Οι ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι πολλά περισσότερα από τη νόσο τους, μας υπενθυμίζει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του νοσήματος (29/6)
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.
Το φαινόμενο Raynaud και το πρήξιμο των δακτύλων των χεριών ώστε να μοιάζουν με λουκάνικα («αλλαντοειδής» διόγκωση)
είναι από τις πρώτες και τις πλέον χαρακτηριστικές εκδηλώσεις της νόσου, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματά της, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Η εμφάνιση του φαινομένου Raynaud, σε πάνω από το 90% των ασθενών με Σκληρόδερμα, μπορεί να προηγηθεί κατά πολλά χρόνια από τις άλλες εκδηλώσεις.
Παρουσιάζεται με χαρακτηριστική εναλλαγή στο χρώμα του δέρματος των άκρων από λευκό, σε μελανό και στη συνέχεια κόκκινο, μετά από έκθεση στο κρύο ή από στρες.
Στις πιο σοβαρές μορφές παρουσιάζονται ταυτόχρονα δακτυλικά έλκη και νεκρώσεις στα άκρα όπως επίσης και ασβεστώματα.
«Αν και είναι ζωτικής σημασίας να αυξήσουμε τη γνώση σχετικά με την πάθηση, είναι επίσης σημαντικό να αντιμετωπίσουμε και να κατανοήσουμε το άτομο όχι μόνο την ασθένεια.
Ο στόχος είναι να εκτιμήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο τι κάνει κάθε ασθενής στη ζωή του, δείχνοντας το πάθος τους, δείχνοντας τι τους κάνει να χαμογελούν, να παλεύουν και να ξεπερνούν την ασθένεια»
αναφέρει η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.
«Η έλλειψη επίγνωσης και κατανόησης μεταξύ των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε σε καθυστερημένη διάγνωση, η οποία μπορεί να έχει σοβαρές και δυνητικά απειλητικές για τη ζωή συνέπειες για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα.
Είναι ζωτικής σημασίας οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να ταυτοποιούνται το συντομότερο δυνατόν, ώστε να μπορούν να λάβουν την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα»
τονίζει η κυρία Sue Farrington, Πρόεδρος της FESCA.
ΠΗΓΗ: ygeiamou.gr
